vendredi 10 juin 2011

Un cri du coeur

  Bonjour à tous,
Il semble que le texte final de l’entente entre la Fédération des médecins spécialistes et le ministre Bolduc pour assurer une gratuité des soins ne soit pas entièrement ficelé. Cela ouvre la porte à des interprétations contradictoires chez les ophtalmologistes. Quelques- uns rechignent et décident par exemple d’injecter systématiquement Avastin au lieu du Lucentis. Il y en a un qui menace d’arrêter de donner le traitement. Je pense que cela fait partie d’un jeu de négociations et qu’encore une fois des patients sont pris en otage. Il y a des enjeux très importants et il va falloir se faire entendre à nouveau. Et cela interpelle toutes les personnes atteintes de DMLA et leurs aidants naturels. Jamais la situation n'aura été aussi critique pour notre avenir.

Question : avez-vous déjà vus pareille situation pour les personnes atteintes d’Alzheimer ou du Parkinson? Personnellement jamais. Leurs fondations ont des coffres bien garnis pour se défendre et se faire entendre. Pourtant, il y a plus de personnes atteintes de dégénérescence maculaire que pour ces deux maladies. Plus de 300 000 au Québec. Bien sur, on s’est fait entendre dernièrement et avons obtenu ce qu’on pensait être une victoire. Mais il faut que le débat sur le Lucentis versus Avastin sorte du comité et que je ne sois plus le seul porte-étendard. Je ne peux continuer à batailler pour un remboursement avec un recours collectif et, en même temps, exercer un suivi proactif sur l’entente avec les ophtalmologistes. Nous avons besoin de vous et d’un renfort : l’Association québécoise de la dégénérescence maculaire, l’AQDM, forte de ses 2 000 membres doit le faire.

Comme plusieurs le savent, j’en fais partie et j’ai réussi à faire ajouter à sa mission celle de défendre le droit à une gratuité des soins. Cependant, cela doit être accepté à l’assemblée générale qui se tiendra le samedi 18 juin prochain à Longueuil. Ce sera un moment pour vous de prendre la parole sur toute la question de la gratuité, du Lucentis versus Avastin, sur la stratégie à suivre pour assurer à tous les meilleurs soins. Toutes les personnes atteintes de dégénérescence maculaire ainsi que leurs aidants naturels peuvent s’inscrire membre sur place. Il n’y a aucun frais. Il nous faut prendre un nouveau tournant. Il faut faire de l’AQDM le porte-étendard pour la gratuité et aussi pour la qualité des soins. Mais pour y arriver, il faut que vous soyez présents en grand nombre. À vous tous, chers membres du comité, qui souvent habités loin, je me dois de vous passer le flambeau pour continuer notre action. Venez à l’assemblée générale. Offrons-nous un organisme à la hauteur de nos attentes et qui pourra parler directement aux gouvernements et au corps médical avec la force du nombre. Pour les gens de la région de la Capitale nationale, je vais organiser un départ au terminus Voyageur de Ste-Foy à 8 h samedi matin le 18 juin. Si vous êtes reconnus handicapés visuels, l’aidant naturel est exempté de payer. Il y a une réduction aussi pour les personnes de plus de 60 ans. Je vais même essayer de négocier un tarif spécial si nous sommes nombreux. Appelez-moi! Pourquoi si tôt? En matinée, il y a des présentations d’appareils optiques dernier cri et des spécialistes en conseils de réadaptation. J’y serai pour répondre à vos questions. L’assemblée générale se tiendra en début d’après- midi. Retour à 16 h. Le lieu : l’hôtel Sandman, à côté de la station de métro de Longueuil où l’autobus s’arrête. Le stationnement est gratuit. Faites estampiller votre billet à l’intérieur. Si vous préférez le covoiturage, appelez-moi aussi, d’où que vous êtes, pour que je puisse trouver des partenaires. L’hôtel fait un prix spécial pour une chambre, soit 122 $, si vous désirez passer la nuit. Mais dépêchez-vous de réserver en précisant que c’est pour l’AQDM.

Je le répète : votre présence sera déterminante pour l’avenir de toutes les personnes atteintes de dégénérescence maculaire. Faites passer le message. Merci, André Lavoie
Tel sans frais : 1-877-659-3215
andrelavoie06@gmail.com

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