L’AQDM, notre comité, la gratuité et les recours

Désolé s’il y a eu un silence sur notre blogue. J’ai dû me rendre à Montréal pour le recours collectif et l’Association québécoise de la dégénérescence maculaire. J'ai monté un dossier pour une demande d’enquête auprès du Bureau de la concurrence du Canada. Elle est déposée.

Commençons par l’AQDM. Comme vous le savez, je suis membre du conseil d’administration (bénévole comme dans notre comité). Depuis l’automne passé, je me suis efforcé de faire ajouter à la mission de l’AQDM celle de défendre le droit des personnes atteintes de dégénérescence maculaire à la gratuité des soins. Il y a eu une résistance de la part de deux membres du comité exécutif qui affirmaient que l’AQDM n’était pas un organisme de revendications ou de défense. Finalement, mercredi, le conseil d’administration a été majoritairement favorable à l’inclusion de cette nouvelle mission. Deux membres du comité exécutif ont annoncé leur démission. Aujourd’hui, deux administrateurs ont aussi démissionné. Une assemblée générale sera donc convoquée au début du mois de mai.

Comme je l’ai toujours dit, nous avons besoin d’une association provinciale comme l’AQDM qui se doit d’être proactive pour défendre une égalité des soins, une gratuité des soins pour les personnes atteintes de DMLA. Quant à notre comité, il s’agit d’un regroupement spontané qui a pris de l’ampleur au cours des derniers mois et qui a culminé à l’assemblée publique de Québec au début du mois. (Voir les archives). C’est le travail du comité (216 membres au moment d’écrire ces lignes)et la participation active de bénévoles dans plusieurs régions qui ont amené le ministre Bolduc à se prononcer pour une gratuité des soins dans les hôpitaux. L’AQDM est demeurée inactive à cause d’un problème de leadership. Le comité va poursuivre sa campagne jusqu’à ce que la gratuité soit assurée, que ce soit dans les cliniques privées ou dans les hôpitaux. Après, nous pourrons nous dissoudre et œuvrer à l’AQDM. Mais c’est prématuré pour l’instant. D’abord, des membres de notre comité ont vérifié auprès de plusieurs hôpitaux s’ils pouvaient obtenir maintenant une injection de Lucentis ou d’Avastin. Aucun hôpital n’a encore répondu positivement à la demande du ministre. Cela va du « c’est pas demain la veille » à « on n’est pas au courant ». Cela ne m’étonne pas, car les hôpitaux ont une certaine autonomie. Le ministre devra procéder par réglementation ou encore par l’octroi d’enveloppes budgétaires spécifiques. Mais il n’y a aucun calendrier au ministère pour cette opération gratuité dans les hôpitaux et la fin de facturations prohibitives dans les cliniques. Notre comité doit continuer à sensibiliser la population à travers les médias, à grossir ses rangs, à organiser des bases régionales et, finalement, à talonner le ministre jusqu’au dépôt d’un calendrier de réalisation.

Le recours collectif

Beaucoup de personnes se sont présentées à l’assemblée publique de Québec en espérant donner leurs noms pour un recours collectif et que le tour était joué. Cela ne fonctionne pas comme ça! Il faut qu’une plainte d’un citoyen, bien documentée, soit déposée en Cour supérieure pour obtenir le droit de recourir au Fonds provincial des recours collectifs. Si la Cour supérieure donne son feu vert après examen de la plainte, il y a ensuite le recours lui-même en justice. Cependant, les personnes qui ne veulent pas en faire partie doivent le signifier publiquement par écrit.  Des annonces sont publiées dans les médias à cet effet. Autrement dit, toutes les personnes qui veulent un remboursement par le biais de ce recours collectif n’ont qu’à attendre le résultat du procès final. S’il y a un jugement favorable, alors elles pourront avec leurs factures réclamer un remboursement.  Les frais d’avocats sont assumés par le fonds provincial. Après une rencontre avec un bureau d’avocats, je me dois de préciser que c’est un processus sur plusieurs années. Mais ne vous découragez pas! Un recours collectif contre la RAMQ ou le ministre (ce n’est pas encore décidé totalement contre qui), ça fait beaucoup de bruit dans les médias. C’est une pression politique énorme. L’État et/ou le gouvernement s’engageront-t-ils dans de coûteuses dépenses d’avocasseries alors qu’une entente pour un remboursement ne reviendrait pas plus chère au bout du compte? Il y aura du nouveau à ce sujet dans quelques semaines. Je vais vous tenir au courant.

Le Bureau de la concurrence Canada

J’ai participé à une très longue communication téléphonique avec deux représentants du Bureau à la suite du dépôt de notre demande d’enquête. Je ne peux tout dévoiler, car on m’a demandé une grande discrétion et la confidentialité sur les moyens d’enquête. Il faut comprendre que cela peut déboucher sur des accusations en vertu du code criminel. Mais encore là, il y a tout un processus. D’abord, y a-t-il matière à enquête? Si oui, quelles avenues seront privilégiées? Cela peut aller de la remontrance à des poursuites. Le plaignant à ce moment-là c’est le gouvernement fédéral et non pas des individus. Autrement dit, ce n’est plus un dossier de notre comité. D’ailleurs, le Bureau avait déjà pris connaissance de la situation avant qu’on ne m’appelle pour vérifier certains points. N’oubliez pas que c’est une porte-parole du ministre Yves Bolduc, dans un article paru dans Le Soleil, qui a suggéré de recourir au Bureau fédéral si on pensait qu’il y avait une collusion au niveau des frais facturés en clinique privée. C’est aussi un long processus, sur plusieurs années. Une précision importante : il n’y a pas de remboursements à la clé. Il peut arriver cependant que les amendes imposées soient versées aux victimes; dans la mesure ou un ou des groupes corporatifs sont trouvées coupables d’ententes illégales pour fixer des prix aux dépens de leurs clientèles. Quoiqu’il en soit, c’est une pression importante sur la facturation prohibitive imposée par des cliniques pour des frais accessoires comme les gouttes ophtalmiques préparatoires.

Conclusion

Que doit-on conclure de tout ça? Il y a maintenant une ouverture pour que l’AQDM soit plus proactive dans la défense pour une gratuité des soins. La plupart des membres de notre comité sont d’ailleurs membres de l’AQDM et y participeront dorénavant plus activement. Cela donnera plus de poids aux revendications des personnes atteintes de dégénérescence maculaire. Je vous encourage donc à devenir membre. Nous continuons de talonner les hôpitaux et le ministre. Il y a plus de 500 personnes qui ont signé électroniquement notre pétition sur le site de l’Assemblée nationale. Ce chiffre ne comprend pas les feuilles de pétition qui circulent partout au Québec. Il faut continuer à les faire circuler. Si vous en manquez, écrivez-moi ou téléphonez-moi avec notre ligne sans frais. J’espère que le compte final s’élèvera à plusieurs milliers lorsque la pétition sera déposée à l’Assemblée nationale. Il faut sensibiliser vos députés. Mobilisez des personnes atteintes dans votre région ainsi que des aidants naturels. Je pourrai m’y rendre pour une conférence sur la dégénérescence maculaire. J’en profiterai pour faire le tour avec vous des médias locaux. Alors, invitez-moi! Je remercie tous ceux et celles qui appuient le comité. Plus particulièrement, Gilles Dion de Québec, qui y travaille avec acharnement depuis le début. Jules Dubois de Cap-Chat, très actif en Gaspésie, Aline et Jacques Bouillon, dans le Bas-St-Laurent, Denise Lavoie, Drummondville, Nicole Paterson, Trois-Rivières, Marie-Michèle Beaulac et son copain à Montréal qui nous ont généreusement donné accès à un numéro sans frais pour nous rejoindre. Paul Gilbert de Montréal qui m’aide pour gérer ce blogue. J’en oublie sûrement car il y a des gens formidables qui nous appuie de partout. Nous développons des contacts dans plusieurs régions pour y créer un groupe de bénévoles.  Ça bouge! On avance! On marque des points! On continue!

André Lavoie

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